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A la recherche de parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman …

A la recherche de parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman …

A la recherche de parents d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman …

Louise-Marie et Benjamin, parents d’une petite Lior porteuse du Syndrome d’Angelman et d’autres parents, ont créé un groupe sur Facebook: https://www.facebook.com/groups/AngelmanTherapeuticsinBelgium/ destinés aux parents d’enfant Angelman qui vivent en Belgique et sont à la recherche d’autres parents dans leur situation.

Nous faisons suivre leur demande :

Bonjour,

Je me permets de vous contacter. Nous sommes les parents d’une petite Lior porteuse du Syndrome d’Angelman.

Avec d’autres parents, nous avons créé un groupe sur Facebook: https://www.facebook.com/groups/AngelmanTherapeuticsinBelgium/ destinés aux parents d’enfant Angelman qui vivent en Belgique.

En nous fédérant, nous pourrons entamer des démarches afin :

– Dans un premier temps, que soient organisés des essais thérapeutiques en Belgique (plusieurs essais sont déjà en cours aux Etats-Unis, cfr. www.angelmanclinicaltrials.com, voir également les pages facebook de FAST – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics et FAST France)

– Par la suite, faciliter la mise sur le marché belge des traitements, ainsi que leur remboursement.

Ces démarches nécessitent d’allier nos forces et d’offrir aux acteurs concernés (scientifiques, praticiens, laboratoires pharmaceutiques, biotechnologies, organismes institutionnels) une visibilité du «public cible».

Les parents d’enfants Angelman peuvent rejoindre notre groupe FB (privé) https://www.facebook.com/groups/AngelmanTherapeuticsinBelgium/, nous contacter en message privé ou à l’adresse mail angelmantherapeuticsinbelgium@gmail.com

D’avance merci. Nous sommes bien sur à votre disposition pour toute question quant à cette démarche.

Louise-Marie, Benjamin.

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